L’acromégalie est une maladie rare et progressive caractérisée par une production excessive d’hormone de croissance par l’organisme.
La cause : Dans plus de 95 % des cas, elle est due à une petite tumeur bénigne (non cancérigène) située sur l’hypophyse, une glande de la taille d’un pois située à la base du cerveau. On appelle cette lésion un adénome hypophysaire.
Le mécanisme : L’adénome fabrique de l’hormone de croissance (GH) en quantité anormale, ce qui stimule le foie à produire une autre hormone, l’IGF-1. C’est le surplus de ces deux hormones dans le sang qui provoque l’allongement et le gonflement progressifs des os, des organes et des tissus du corps.
L’acromégalie s’installe très progressivement, ce qui rend ses manifestations parfois difficiles à repérer au début et se manifeste par :
Changements physiques : mains et pieds qui gonflent (bagues et chaussures trop petites), visage qui s’épaissit, mâchoire avancée et voix qui devient plus grave.
Inconfort quotidien : fatigue permanente, douleurs articulaires, maux de tête, sueurs nocturnes abondantes.
Autres gênes : fourmillements dans les mains (canal carpien) et apnée du sommeil avec ronflements.
Non, dans la très grande majorité des cas (plus de 95 %), l’acromégalie n’est ni héréditaire ni transmise par les parents.
C’est une maladie dite « sporadique » : elle survient au hasard à la suite d’une mutation génétique mineure qui apparaît au cours de la vie uniquement dans une cellule de l’hypophyse. Cette mutation locale n’est pas présente dans les cellules reproductrices ; elle ne se transmet donc pas à vos enfants et ne touche pas d’autres membres de votre famille.
Les rares exceptions :
Dans moins de 5 % des cas, l’acromégalie peut s’inscrire dans le cadre d’une prédisposition génétique familiale (comme la Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 ou les mutations du gène AIP). Une origine familiale est généralement suspectée lorsque la maladie apparaît à un âge très jeune (chez l’enfant ou l’adulte jeune) ou si plusieurs membres d’une même famille présentent des troubles endocriniens.
Oui, l’acromégalie se soigne et peut guérir. Le traitement vise à retirer la tumeur hypophysaire, normaliser les taux hormonaux (GH et IGF-1) et stopper l’évolution des symptômes.
La prise en charge repose sur trois leviers :
La chirurgie (1ᵉʳ choix) : L’opération consiste à retirer l’adénome par voie transsphénoïdale (en passant par les voies nasales). Elle permet une guérison définitive dans la majorité des cas, surtout lorsque la tumeur est de petite taille.
Les traitements médicamenteux : Injections ou comprimés pour bloquer la sécrétion ou l’action de l’hormone de croissance. Ils sont utilisés si la chirurgie ne suffit pas ou est impossible, afin de contrôler efficacement la maladie à long terme.
La radiothérapie : Proposée plus rarement, en complément, pour cibler les reliquats tumoraux.
Grâce à ces traitements, la très grande majorité des patients retrouvent une espérance et une qualité de vie normales, même si un suivi médical régulier reste nécessaire à vie.
L’isolement et le sentiment d’être peu compris par son entourage sont fréquents face à une maladie rare. Échanger avec des personnes qui partagent le même vécu est souvent une étape clé pour mieux vivre le diagnostic et les traitements.
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