Témoignage de Mireille : Diagnostiquée en 2017

Les signes précurseurs et l’incompréhension médicale

« Mon mari se plaignait de mes ronflements de « locomotive » et avait fini par faire chambre à part, à l’étage et complètement à l’opposé de notre chambre… J’ai consulté 4 médecins ORL pour qui j’étais une énigme… • J’avais les symptômes de la maladie de Raynaud • Mes mains étaient très douloureuses mais étant donné que j’avais été opérée des 2 canaux carpiens, j’attribuais ces douleurs à ces opérations • J’avais du mal à enfiler mes gants… • Quand je me regardais dans un miroir, je trouvais que je vieillissais mal, que j’avais pris un « sacré coup de vieux »

Le déclic : l’épreuve des alliances et le diagnostic

Lors du décès de mon mari (début février 2015), machinalement j’ai pris son alliance et l’ai passé à mon doigt ; elle m’allait… !!! alors que la mienne est beaucoup plus petite : je ne la portais plus, ni aucune bague d’ailleurs, car au moment de subir une intervention chirurgicale en 2002, j’ai eu beaucoup de mal à les retirer, et les « blouses blanches » m’ont déconseillé de les remettre. • En faisant du tri dans nos affaires, je me suis rendue compte que je n’enfilais plus mes vieilles chaussures. • J’ai ressorti mon alliance : je ne l’enfile plus du tout, même aux petits doigts !!! • En septembre, je décide de consulter mais en changeant de médecin traitant. Je lui évoque tous ces points ; il me fait faire un bilan complet puis je retourne le voir pour avoir son avis. C’est la stupeur sur son visage quand il tombe sur le taux d’hormone de croissance (GH) ; il me regarde attentivement, vient voir mes mains et me dit « je sais ce que vous avez » !!! Ça se voyait sur mon visage !!! Je travaillais alors pour deux médecins qui, s’ils avaient fait un tant soit peu attention à moi, auraient pu s’en douter…

Le parcours de soins et l’opération

L’un de ces deux médecins me donnait un traitement qui soulageait mes symptômes de la maladie de Raynaud ; je lui demande s’il veut bien me renouveler cette ordonnance (parce que je ne travaille plus pour lui, trop dur après le décès de mon mari) ; il refuse de le faire sans un examen spécifique : une capillaroscopie (étude des vaisseaux). Sur l’ordonnance, entre parenthèses, il note « acromégalie?) • Je prends donc RV pour cet examen et le diagnostique tombe. La capillaroscopie confirme l’acromégalie… • Endocrino….et tout ce que vous connaissez tous… • Avant d’être opérée, il a fallu traiter ma thyroïde (traitement radio-actif) • J’ai été opérée de mon adénome hypophysaire fin juin 2016.

Une vie stabilisée sous traitement

Je suis sous Somatuline LP 90 depuis février 2017 : la dose actuelle (stable depuis plusieurs années) est d’une injection toutes les 6 semaines. Ce traitement me convient tout à fait et je vis très, très normalement.

Le carburant : une retraite active et entourée

Ma force, c’est la conscience que j’ai d’être épargnée des nombreux dommages collatéraux que beaucoup d’entre vous connaissent. Je vis le plus normalement du monde : à la retraite maintenant, je fais de la marche deux fois par semaine, je continue ma chorale, gymnastique tous les mardis, cours de piano, jardinage … Je me fais juste aider pour le ménage… La semaine passe très vite, et le week-end je retrouve mon ami Dominique ! Je ne suis plus seule (je ne supporte pas la solitude). Dominique m’aide énormément pour l’entretien de la maison et des extérieurs, c’est très précieux … Et on profite de la vie au maximum ! »