Témoignage Fabienne : Diagnostiquée Acromégale en Février 2025

Une santé autrefois solide

« Avant l’apparition de mes premiers symptômes, j’ai toujours été satisfaite de ma santé. J’étais rarement malade et je menais une vie active. J’étais loin d’imaginer, qu’une seule maladie puisse, un jour, me confronter à une multitude de symptômes et de transformations physiques. Le premier signe a été la fatigue. Je l’avais toujours plus ou moins connue. Elle faisait partie de ma vie et, faute d’explication médicale, j’avais appris à composer avec.

Les prémices d’une transformation insidieuse

Puis, vers l’âge de 35 ans environ, des changements physiques ont commencé à apparaître. Au début, ils étaient subtils. Je les remarquais, mais sans être frappée par un contraste évident. Tout évoluait lentement, sans que je puisse réellement comprendre ce qui se jouait. Ce sont surtout les photos qui ont fini par révéler ces transformations : des lèvres plus charnues, des traits plus épais, un nez plus élargi. En parallèle, je rencontrais de plus en plus de difficultés à me chausser. Mes pieds semblaient s’élargir et grandir.

L’errance médicale et les fausses pistes

J’ai alors consulté plusieurs médecins. Mais à chaque fois, la même explication revenait : une mauvaise circulation sanguine. On me prescrivait des bas de contention, sans que cela n’apporte de réelles améliorations. Avec le temps, même mes mains étaient devenues plus larges. Mais je les comparais à celles de mon père, me disant que j’avais simplement hérité de lui. Un jour pourtant, j’ai dû faire couper une bague pour pouvoir la retirer.

Comme je vis sur une île, j’attribuais ces changements à la chaleur, au climat, au changement d’altitude… et même aux tongs que je portais presque en permanence, en pensant qu’elles avaient simplement laissé mes pieds « prendre leur aise ». Pourtant, cette situation devenait de plus en plus pénible au quotidien : mes pieds étaient lourds, gonflés, douloureux. Ces changements interpellaient aussi mon entourage, suscitant parfois des remarques, voire quelques moqueries.

De mon côté, ces transformations m’intriguaient de plus en plus. Mais peu à peu, je m’habituais à cette nouvelle Fabienne en devenir. Avec le recul, je m’en veux parfois d’avoir laissé les choses s’installer si longtemps. Car lorsque la maladie progresse ainsi, silencieusement, elle finit par laisser des traces profondes qui coûtent cher au corps et au physique.

L’aggravation brutale et l’alerte cardiaque

Puis les choses se sont brutalement intensifiées. Mon corps semblait fonctionner au ralenti. Je n’avais plus d’énergie, plus de ressources pour affronter mon quotidien. Le repos est devenu une nécessité, et j’ai commencé à multiplier les consultations. Une première prise de sang a révélé une carence en vitamine B12. Mais je restais sceptique : cela ne me semblait pas suffisant pour expliquer mon état. J’ai donc demandé à mon médecin de vérifier ma tension : elle était à 19 au cabinet. Il m’a prescrit des injections de vitamine B12 ainsi qu’une surveillance de la tension sur trois jours. Elle est montée jusqu’à 22.

J’ai alors changé de médecin. Celui-ci a demandé une surveillance sur quinze jours et m’a orienté vers un cardiologue. Le cardiologue a estimé que mon hypertension était héritée, puisque ma mère en souffrait également. Je me suis donc retrouvée sous traitement antihypertenseur, composé de deux molécules. Peu à peu, mon état général s’est amélioré et ma vie a repris son cours.

L’épreuve du GR2 : le signal d’alarme

Mais étant passionnée de randonnées en montagne, j’ai vite constaté que quelque chose avait changé. Je n’avais plus l’énergie d’autrefois. Je m’essoufflais plus rapidement et je transpirais de manière excessive. Malgré cela, je me suis lancée un défi : réaliser la mythique traversée du GR2 à la Réunion. Douze jours de marche intense, 160 Km parcourus et un dénivelé vertigineux. Durant ce trek, il m’est arrivé d’être au bord du malaise. À ce moment-là, j’ai compris qu’il se passait quelque chose de plus profond, de plus sérieux. Lors d’une nouvelle consultation, j’ai évoqué à mon médecin la possibilité d’une insuffisance rénale. Sans le savoir, je présentais en réalité une insuffisance surrénalienne. Mais il m’a rassurée : selon lui, il n’y avait rien d’alarmant.

La rencontre décisive avec l’interne

Le temps a passé. Puis, à l’aube de mes 50 ans, je me suis rendue chez le médecin pour renouveler mon traitement contre l’hypertension. Ce jour-là, la salle d’attente était pleine. La secrétaire m’a proposé de consulter soit le médecin, soit l’interne. Pressée, j’ai choisi l’interne. Ce choix allait changer le cours de mon histoire.

En consultant mon dossier médical, elle a remarqué une mention concernant mes pieds enflés. Elle m’a alors posé plusieurs questions précises : « Avais-je constaté une amélioration avec les bas de contention ? Mes pieds avaient-ils toujours été ainsi ? Avais-je des photos de mes mains et de mes pieds avant ces changements ? Puis elle m’a prescrit une prise de sang très spécifique : le dosage de l’hormone de croissance.

Le diagnostic : l’acromégalie

Lorsque les résultats sont tombés, le diagnostic est apparu : l’acromégalie. Un nom, enfin posé, sur tous ces symptômes dispersés et sur ces années d’incompréhension. Ce diagnostic a marqué le début d’une nouvelle étape : celle de la prise en charge et de l’espoir d’améliorer ma santé.

Un nouveau combat : la vie de patiente

S’en est suivi un long parcours médical : consultation chez l’endocrinologue, l’ophtalmologue, le cardiologue, le neurologue, le dentiste… ainsi qu’une succession d’examens — prise de sang, IRM, radiographies, échographies. Je devenais une patiente, avec tout ce que cela implique : les rendez-vous à organiser, les déplacements, l’attente, la répétition de mon histoire médicale, les examens, les comptes rendus, les décisions thérapeutiques. Tout cela est lourd, contraignant, parfois douloureux, et profondément épuisant.

Apprivoiser un nouveau moi

Mais le plus difficile reste sans doute de faire face aux changements physiques irréversibles. Apprendre à se regarder autrement. Accepter d’apprivoiser ce nouveau moi marqué par la maladie. »