Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs. Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent : Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans l‘acceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui ? Quels leviers ont-ils mis en place pour y remédier ? Etc.
« Depuis mes 35 ans, mon corps a muté : mains, pieds et visage élargis. Après 15 ans d’errance, une interne a enfin nommé mon mal : l’acromégalie. À 50 ans, je débute un lourd traitement et tente d’apprivoiser ce nouveau moi marqué par des transformations physiques irréversibles. »
« Entre ronflements et mains gonflées, j’étais une énigme. Le déclic ? L’alliance de mon mari défunt m’allait, tandis que la mienne était trop petite ! Diagnostiquée en 2015 et opérée en 2016, je revis. Aujourd’hui, entre sport, musique et mon compagnon, je profite à 100 % d’une vie enfin normale. »
« Diagnostiquée d’une acromégalie après cinq ans d’errance médicale, Maïté subit au quotidien les lourdes conséquences de sa tumeur hypophysaire. Face à un avenir incertain, elle réclame un dépistage plus précoce de la maladie et davantage d’humanité dans la prise en charge des patients. »